全球有超过5.4亿糖尿病患者,这其中有个占比非常低的小众群体——1型糖尿病患者,大多在15岁以下确诊,他们无法分泌足够的胰岛素,需终身注射胰岛素维持体内血糖平衡。8月8日至10日,在国家儿童医学中心北京儿童医院举办的第41届专为儿童糖尿病患者组织的夏令营上,33名1型糖尿病儿童离开父母“单飞”,他们之中最小的仅7岁,最大的16岁。他们在这里不仅找到了拥有同样经历的伙伴,同时也独立掌握了一门贯穿生命始终的必修技——与糖尿病共生。
监测血糖成生活一部分 学会扎针才具备出院资格
在北京儿童医院,每年新诊断的1型糖尿病患儿大约在200例左右。这些孩子送到医院时基本处于酮症酸中毒状态:恶心、呕吐、腹泻、乏力、嗜睡甚至昏迷……
“为什么是我?”这几乎是每个初诊小糖宝的困惑。2023年,10岁的嘉嘉因酮症酸中毒被送到医院,生病后,他百思不得其解。如今,12岁的他已经能像大人一般理性认知——这是基因和环境触发的随机事件。
北京儿童医院内分泌遗传代谢科负责人吴迪告诉北青报记者,1型糖尿病占比非常少,且大约四分之三的患者在15岁以下被诊断。在儿童糖尿病患者中,80%至90%为1型糖尿病。其发生有两个关键条件,一是在遗传易感基因的基础上,二是通过外界因素诱发。糖尿病的发生由多个基因共同作用,有的人生来易感基因少、保护性基因更强,但是有的人自身保护性基因不占优势,一瓶糖水或一次感冒都可能成为导火索。
吴迪说,以前患者只能用采指血的方式监测血糖:每餐餐前、餐后各测一次血糖,吃饭前还要打一针速效胰岛素,睡前再测一次血糖,打一针长效胰岛素,凌晨3点还要测一次血糖,一天要扎12针,一年下来就是4380针。如今有了动态血糖监测仪——一张贴在身上的小圆片,能24小时监测血糖变化,省却了患者扎针测血的痛苦。只需每餐饭前打一针速效胰岛素、睡前一针长效胰岛素,每日4针,但一年下来,小糖宝们依然要注射1460针。
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